ASS / Asperger
Voorwoord 

In april 2018 kreeg ik de diagnose 'Stoornis in het Autistische Spectrum', of in het kort ASS. Omdat het autistische spectrum erg groot is, heb ik voor mijn beeldvorming gevraagd hoe de diagnose via de oude DSM-IV zou zijn en dat was 'Het Syndroom van Asperger'. De DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) is een soort handboek voor de diagnose van geestelijke afwijkingen. Tot en met versie vier bestond er meer variatie binnen het autisme. Je had de klassieke autist, Asperger, PDD-NOS, etc. Sinds de komst van DSM-V is dat op een grote hoop geveegd. Toch vind ik het label Asperger wel erg belangrijk, omdat daar een eigen set eigenschappen en vaardigheden bij komt kijken.

Doordat ik verstandelijk en communicatief goed ontwikkeld ben, heb ik mijn autisme in de loop van mijn leven aardig weten te camoufleren. Hierdoor kwam mijn diagnose bij sommige bekenden dan ook als een verrassing. Dat ik het aardig weet te verbergen, wil echter niet zeggen dat ik er zelf geen grote gevolgen van ondervind in mijn dagelijkse leven. Hieronder geef ik u een kijkje in mijn autistische brein. Het is dus geen algemeen plaatje van 'De autist', want iedereen is verschillend en er bestaat geen universele autist.

Ik krijg regelmatig de vraag om uit te leggen wat autisme nu eigenlijk is en waarom ik autistisch zou zijn. Als ik niet dichtsla, emotioneel word of verdrink in 'Je moet dit ook noemen. En dat. En dat!', blijkt in de praktijk dat het toch wel iets complexer is dan je in een paar zinnen kunt samenvatten. Er komen ook een hoop emoties bij kijken, die ik nauwelijks in een gesprek weet te uiten. Doordat de standaard reactie 'Jij? Jij kunt geen autist zijn.' is, moet ik steeds vechten voor acceptatie. Het kunnen camoufleren van mijn autisme is namelijk een vloek, waardoor acceptatie en begrip in de verdrukking komen. Het is niet zichtbaar, dus het is er niet. Het ontkennen door anderen, zonder daarvoor een duidelijke reden te geven, triggert de laatste jaren bij mij mijn emoties, waardoor ik uit wil schreeuwen 'ZIE JE HET NOU ECHT NIET, OF WIL JE HET GEWOON NIET ZIEN?!!!'. Waar je bij iemand met een fysieke handicap duidelijk ziet dat de handicap er is, merk je het bij mij alleen maar door bepaalde gedragingen en denkpatronen. Daarvoor moet je dan wel eerst de moeite doen om met me in contact te komen.

Daarom dit verhaal. Met deze pagina kan ik iemand gewoon wat informatie toesturen, wat in alle rust gelezen kan worden. Als er daarna vragen zijn, ben ik van harte bereid het gesprek aan te gaan. Ik behandel alles in een paar korte hoofdstukken en hoop het voor iedereen toegankelijk te houden. Lees vooral verder als je meer inzicht in mijn karakter wilt krijgen.
Kenmerken van autisme 

ASS is een stoornis in de informatieverwerking in je hersenen. Het gezegde 'Hij is anders bedraad' zit er niet eens zo heel ver naast. Er zijn fysieke verschillen. Daarom kun je er ook niet van genezen.

Grofweg is het pad van informatie altijd als volgt: waarnemen, betekenis verlenen, handelen. Deze informatie loopt in je hersenen via neuronenpaden.



Waar de autist vaak bekend staat om het indelen in groepen, vakjes, categorieën, etc, is zijn brein juist het chaotische tegenovergestelde. Een neurotypisch persoon, iemand zonder autistische stoornis, heeft een duidelijk gestructureerd neuronenpatroon. Hierdoor gaat de informatieverwerking zeer soepel en via de meest effectieve weg. Je wordt geboren met een grote brei aan neuronenpaden. De neurotypisch persoon snoeit daar in de prille jeugd al het onbruikbare en ineffectieve uit. De autist doet dat ook, maar veel minder effectief. Hierdoor blijft er een warboel aan paden bestaan, waar geen Google Maps tegenop kan. De beste route voor informatie moet steeds weer gepland worden en gaat over meer tussenstations dan bij een neurotypisch persoon. Dit kost meer moeite, wat zich voornamelijk kan uiten in traagheid. Al de extra moeite, die in de verwerking en zoektocht naar de betekenis gestoken wordt, kunnen ook de bij autisten zo beruchte overprikkeling veroorzaken.



Door zijn slechte centrale coherentie kan een autist maar beperkt de samenhang tussen zijn waarnemingen leggen. Hierdoor is de wereld voor hem nogal chaotisch en blijft hij bij wat hij kent. Dit is de bron van het repeterende, rigide gedrag en het opsluiten in hobby's. De executieve functies van een autist zijn ook matig. Hierdoor gaat plannen slecht. Dit heeft ook een negatief effect op de leervaardigheid.

Een autist kan zich moeilijk verplaatsen in een ander. Hierdoor zullen veel verhalen ook in de IK-vorm gehouden worden. Dit versterkt ook het beeld dat een autist egoïstisch en niet empathisch is. Dat is niet helemaal juist. Veel signalen ontgaan ons volledig, maar de signalen, die we wel oppikken laten ons niet onberoerd. Door onze beperkte sociale capaciteiten kunnen we er echter lang niet altijd een adequate reactie op geven.

Informatie van de zintuigen wordt door een autist in losse onderdelen verwerkt. Hierdoor kan een boze blik met de tekst 'Lekker bezig!' opgevat worden als 'Goh, ik ben lekker bezig. Dat zei hij namelijk tegen me.' Dat er een kwade blik bij hoorde en de intonatie eigenlijk cynisch was, werd niet opgemerkt. 'Does not compute.'
Overprikkeling 

Als een autist wordt blootgesteld aan te veel omgevingsprikkels (geluid, licht, geur, andere mensen, stress, pijn, emoties) en te weinig gelegenheid heeft om deze te verwerken, raken de hersenen overvoerd. Het overschot aan prikkels kan niet verwerkt worden en je raakt overprikkeld. Deze overprikkeling bestaat uit een soort file van nog onverwerkte indrukken in de hersenen, terwijl er nog steeds nieuwe informatie bijkomt. Het systeem raakt overbelast en dat uit zich in apart gedrag. Het is mogelijk dat een rustige autist plotseling met dingen gaat gooien, of de neiging heeft te schreeuwen, schelden of huilen. Het tegen het eigen hoofd slaan of met het hoofd tegen de muur slaan is dan ook een extreme uiting van overprikkeling. Afzondering, al dan niet onder een koptelefoon, en rust doen wonderen. Overprikkeling kan een langdurig effect hebben, waardoor je er niet zomaar in enkele minuten of uren van hersteld bent. Ik ben regelmatig enkele dagen nauwelijks in staat om te functioneren. Als je een baan hebt, is het helemaal lastig, want je wordt wel gewoon op je werk verwacht. Op veel meer dan mijn aanwezigheid kun je dan ook niet rekenen in zo'n situatie.

Overprikkeling beïnvloedt het vermogen tot het vertonen van gewenst sociaal gedrag. Denk hierbij aan een extreem kort lontje en problemen bij het nadenken en begrijpen. Je staat namelijk in de overlevingsmodus, en daaraan is al het andere ondergeschikt. Bij een stevige overprikkeling hoef ik niet te gaan lezen, want ik begrijp het dan nauwelijks. Ik leg dan ook niet de noodzakelijke verbanden tussen gebeurtenissen. Als je overprikkeld bent, ben je dus minder goed in staat om te doen wat je normaal wel zou kunnen. Er gaat namelijk te veel vermogen naar het vechten tegen de overprikkeling. Hierdoor zijn er geen reserves meer en worden de belangrijke verstandelijke functies wat naar de achtergrond gedrukt. Het is net alsof er dan een primitieve versie van jezelf aan de knoppen zit.

Overprikkeling hoort bij autisme, maar slechts weinig mensen realiseren zich de impact ervan. Het is vergelijkbaar met fysieke pijn. Je kunt niets meer. De concentratie is weg en je bent alleen maar bezig de overprikkeling het hoofd te bieden. Het is spijtig genoeg ook een belangrijke veroorzaker van somberheid, en indirect de depressie, die zo bij autisten schijnt te horen. Autisten van middelbare leeftijd hebben vaak al de nodige depressies en burn-outs achter de rug. Dat geldt ook voor mij.

In mijn geval weet ik overprikkeling vaak te vermijden, maar soms kun je niet vluchten als je de voortekenen ziet of voelt. Je kunt op het werk niet zomaar naar huis gaan. Na een stevige overprikkeling lig ik zomaar enkele dagen elk vrij moment in bed, omdat dat de enige plek is, waar ik me dan veilig voel met mijn emoties. Ook is dat een prima plek om eens stevig te janken. Ik merk dat ik jaar na jaar gevoeliger word voor overprikkeling. Daarom rijd en wandel ik tegenwoordig alleen nog met een koptelefoon op. Verder blijf ik wat uit de buurt van sociale evenementen, waar meer dan een stuk of vijf mensen aanwezig zijn. Ik ben zelfs uit pure wanhoop gestopt met het vieren van verjaardagen. Het is me het niet waard om na elke verjaardag enkele dagen op te moeten krabbelen.

Een simpele omschrijving hoe overprikkeling voelt is ongeveer zoals je je voelt in dit scenario:

Ga een moeilijke handleiding schrijven, terwijl er iemand naast je komt zitten, die een gesprek met je begint, iemand op de achtergrond a-ritmische muziek inschakelt, iemand anders in een afwijkend ritme met een tennisbal tegen de muur gooit, er een tl-buis knippert en er ergens aardappelen aanbranden. Die combinatie van sensorische waarnemingen komt volgens mij redelijk in de buurt.
Mijn sterke punten 

Er is me geleerd om niet overal alleen het negatieve van te zien. Daar probeer me aan te houden. Waar autisme knap vervelend is en er absoluut meer minpunten dan pluspunten aan verbonden zijn, zijn er toch echt wel pluspunten. Je bent echter niet alleen een autist, maar hebt ook je capaciteiten en tekortkomingen vanuit je karakter. Doordat mijn karakter en autisme mijn hele leven al onderdeel van me zijn, weet ik niet waar het ene ophoudt en het andere begint. Het kan dus zijn dat ik zaken aanhaal, die niets met autisme te maken hebben, maar bij mijn karakter horen. Daarom gewoon een opsomming van mijn sterke en zwakke punten.

  • Rechtvaardigheidsgevoel

    Ik kan fel zijn als mijn rechten of die van een ander niet gerespecteerd worden. Wat betreft de normen en waarden had ik een jaar of veertig vroeger geboren moeten zijn. Zelfs bij een rood stoplicht op een compleet verlaten weg voel ik me bezwaard om door te rijden. Als ik dat doe, spookt dat nog minuten lang in mijn hoofd. Wet is wet. Bij mijn gesprekken met anderen uit het spectrum kwam naar voren dat ze dit ook hadden.

  • Humor

    Ik kan bijna altijd ergens een absurde vorm van humor in zien. Vooral doordat ik woorden in eerste instantie vaak verkeerd begrijp. Als ik een krantenkop lees met 'Politie zoekt overvallers', denk ik in eerste instantie 'Waarom zetten ze een vacature tussen het landelijke nieuws?'. Later valt het kwartje pas en kan ik de slappe lach krijgen. Ook als ik alleen ben. Als er wel mensen om me heen zijn, kijken die nog wel eens vreemd op als ik zoiets doe. Ik voeg in mijn hoofd woorden ook vaak samen tot iets bijzonders. Een vrouwelijke kletsmajoor? Een kletsmajorette natuurlijk!

    Als je zoals ik veel dingen letterlijk neemt, wordt het leven al snel grappig. Wel moet ik ervoor waken dat ik dat niet bij klanten doe.

  • Analytisch vermogen

    Ik kan complete websites schrijven en tot in de details debuggen zonder er ook maar iets van te documenteren. Voor mij werkt het prima. Het werkt minder goed als je met meerdere mensen aan een project werkt. Zo kan ik ook complete teksten nalopen op grammatica en spelling. Er ontgaat me weinig. Zie het maar als een hyperfocus.

  • Repetitieve taken

    Op mijn werk komt er nog wel eens een klus voorbij, waarbij een handvol websites dezelfde handeling moeten ondergaan. Stomvervelend werk en meestal laat iedereen het liggen. Ik pak zulke taken nog wel eens op, omdat ik dan ga denken in patronen. Klik op die knop, op die link, kopieer, plak, verzend, sluit. Ik zie dan eigenlijk niet meer wat ik doe, maar klik gewoon op de knoppen, die steeds op dezelfde positie staan.

  • Taalvaardigheid

    Mijn taalkennis is van zo'n niveau dat ik bijna geen fouten maak. Spellingcontrole gebruik ik dus ook gewoon niet. Ook in het Engels kan ik me zeer goed redden. Mijn taalgebruik is enigszins formeel. Bij Asperger heb je dat erg veel. Zal daar wel vandaan komen.

  • Vriendelijk

    Ik ben in principe altijd vriendelijk en ga zo ook mijn gesprekken aan. Als de gesprekspartner die vriendelijkheid uiteindelijk verspeelt, blijf ik vaak nog langer vriendelijk dan een ander. Na een uitbarsting kan ik er ook langer mee zitten dan de gesprekspartner. Het kan dan echt dagen rondspoken in mijn hoofd. Zelfs als het een onbelangrijk onderwerp was.

  • Perfectionist

    Een goede, maar tevens slechte eigenschap. Bij het werk, wat ik aflever, ga ik voor niet anders dan de beste kwaliteit. Of dat nu professioneel of hobbymatig is. Het voordeel hiervan is dat er achteraf weinig tot geen correcties nodig zijn. Het nadeel is dat het veel tijd kost en ik onbewust anderen langs dezelfde meetlat van perfectie leg.

  • Trouw

    Ik blijf trouw aan mijn familie en vrienden, ongeacht de kosten.

  • Brede interesse

    Ik vind het heerlijk om bijna overal over mee te kunnen praten. Naast series en films kijk ik dan ook veel actualiteitenprogramma's en documentaires. Daarnaast lees ik alles op het internet, wat los en vast zit.

  • Creativiteit

    Ik ben creatief op vele vlakken. Deze website heb ik volledig zelf bedacht en geprogrammeerd. Ik ontwerp en bouw meubels. Ook kan ik prima met een naaimachine overweg, waardoor ik bijvoorbeeld tassen kan maken. Op het minder zichtbare vlak komt mijn creativiteit echter ook sterk naar voren. Ik kan zeer goed 'outside the box' denken. Tijdens het programmeren is er zelden een probleem zo groot of ik weet er wel een oplossing voor te schrijven.

  • Sociaal actief

    Doordat autisme een beperking is, die zijn grootste effect in de sociale interactie heeft, heb ik niet veel vrienden. Daar moet je zuinig op zijn, dus ik onderhoud mijn vriendschappen goed.
Mijn zwakke punten 

  • Zintuiglijke waarnemingen

    Mijn zintuigen zijn enorm gevoelig. Een verkeerd afgestelde koplamp met wit of blauw licht bij een tegenligger kan bij mij fysieke pijn in mijn ogen opleveren. Net alsof iemand met de duimen op mijn ogen drukt. Doordat bijna elke fietser de koplamp schuin omhoog heeft gericht, gebruik ik 's avonds altijd een gele zonnebril. Dat verzacht het licht.

    Ik ben niet in staat gesprekken te volgen in drukke omgevingen. Als ik op een verjaardag ben en er lopen meerdere gesprekken door elkaar heen, dan willen mijn hersenen alles van iedereen horen en verwerken. Hierdoor ontstaat er een onbegrijpelijke soep van communicatie, die zo afleidt dat ik niks meer kan volgen, en ik zelfs tijdens het praten de draad van mijn eigen gesprek kwijtraak. Ik probeer dan ook in gezelschap merendeels één op één-gesprekken te voeren. Als daar geen partners voor zijn, sla ik dicht. Dan blijf ik geduldig wachten tot het eerste sociaal geaccepteerde moment zich aandient om naar huis te gaan.

    Ik kan hele hoge tonen horen. Het gezoem van een onderbreker van een TL-buis kan voor mij gekmakend zijn. Hetzelfde geldt voor aanlopende lagertjes in motoren van apparatuur. Getrommel met vingers of getik met een pen op een tafelblad kan bij mij uiteindelijk een agressieve reactie veroorzaken. Hierbij wil ik wel eens op een veel te botte manier vragen om daarmee te stoppen.

    Ik kan er nauwelijks tegen om aangeraakt te worden. Dat komt bij mij zo extreem binnen dat ik direct overprikkeld kan raken. Daarom is een relatie en het daarbij horende fysieke contact voor mij niet weggelegd. Ik kan dat sensorisch gewoon niet verwerken.

  • Somberheid

    Ik kan zomaar van het ene op het andere moment somber worden. Dat kan gebeuren door een verkeerd gevallen opmerking, of gewoon door helemaal niets. Zelfs een verandering van goed naar slecht weer, of andersom, kan voldoende zijn. Gewoon rustig op de bank zitten kan het al veroorzaken, omdat je dan blijkbaar niets te doen hebt en daar kan ik niet tegen.

  • Gevoelig voor depressies

    Sombere gevoelens slaan bij mij af en toe door naar depressies. Dan ben ik echt langdurig somber en raak ik in een neerwaartse spiraal.

  • Doemdenken

    Door mijn rigide manier van vasthouden aan het vertrouwde, ga ik de slechte punten zoeken in nieuwe regels, werkwijzen en situaties. Ik denk dat dat met name komt door een hang naar veiligheid. Ik voel dat aankomen en probeer dat om te buigen. Dat lukt niet altijd.

  • Voel me compleet verloren in grote gezelschappen

    Zoals ik hierboven al schreef, heb ik grote moeite gesprekken te volgen in gezelschappen. Ik trek me dan terug en zit stil aan de zijlijn. Als er dan eens iemand tegen me praat, moet ik opeens omschakelen naar de praatmodus. Dat gebeurt voor mij zo onverwacht dat er maar zo complete onzin door me geroepen kan worden. Die omschakeling blijft moeilijk. Ook na al die jaren.

  • Scenario's verzinnen

    Ik denk dat mijn hersenen mijn tekortkomingen onderkennen en me onbewust sociale interacties laten oefenen. Als ik in het verkeer een vervelende situatie heb, wil ik nog wel eens wat roepen. Soms krijg ik een weerwoord, soms niet. Niet dat dat er toe doet, want ik fiets altijd met een grote koptelefoon op mijn hoofd om niet overprikkeld te raken. Ik hoor het eventuele antwoord dus nooit. In mijn hoofd begint er echter dan een pingpongballetje te stuiteren. Wat als ze nou dat geroepen zou hebben? Hoe zou jij daarop gereageerd hebben? En als ze dat had gezegd? En bij dat? Dit kan uren, soms dagen, doorgaan. Het gaat nergens om en de andere partij heeft me niet opgemerkt, of was me gewoon na enkele seconden alweer vergeten. Het is een soort intern en oneindig schaakspel, wat me 's nachts wakker kan houden en wat doodvermoeiend is. Je hebt er ook nog eens niets aan, want je blijft dezelfde sociaal onbeholpen klungel.

  • Vluchtgedrag

    Van alle sociale interactie zijn conflicten voor mij het moeilijkst. Die probeer ik dan ook uit alle macht te vermijden. Gelukkig kan ik heel diplomatiek zijn en dat helpt me op mijn werk door de gesprekken heen. Wanneer het toch verkeerd loopt, klap ik meestal dicht. Ik kan er gewoon niet mee omgaan en zo'n gesprek kan me dagen achtervolgen.

  • Verkeerd gedrag op de verkeerde momenten

    Ik ben in staat om er op de meest foute momenten nog foutere opmerkingen uit te slingeren. Soms wordt er om gelachen, maar er valt ook wel eens een pijnlijke stilte. Die opmerking maak ik omdat ik niet tegen pijnlijke stiltes kan en dan niet weet wat ik moet roepen. Toen mijn vader overleed, kwam er iemand van de uitvaartvereniging. Een lange grijze jas, hoge hoed. Meer lijkend op een uitvaartondernemer dan hij kwam je ze niet tegen. Mijn zus vroeg 'Heb ik u laatst niet gezien bij de uitvaart van mijn schoonvader?' 'Nee, dat was ik niet.' Ik riep dus zonder nadenken 'O, dus jullie zien er allemaal uit als doodgravers?'. Er werd wel gelachen, maar in de lijst van foute momenten en foute opmerkingen staat deze toch wel met stip op nummer één.

  • Jezelf verliezen in hobby's en interesses

    Ik kan me zo opsluiten in een hobby dat het hele besef van tijd en dag en nacht irrelevant is geworden. Ik ben regelmatig zonder slaap naar mijn werk gegaan, omdat ik vond dat mijn hobby belangrijker was dan slaap. Meestal loopt het bij mij in een golfbeweging. Ik kan er extreem gefocust een periode mee bezig zijn en daarbij alles, maar dan ook echt alles, opzij zetten. Dit kost enorm veel energie, want je pleegt roofbouw op je lichaam en geest. Na een aantal dagen stort ik in, moet ik een periode opladen en ben ik overprikkeld. Op het moment dat ik me goed begin te voelen, krijg ik ook het stemmetje weer in mijn hoofd, wat zegt 'Je bent al een paar dagen niet met je hobby bezig geweest. Dat wordt nu wel weer eens tijd.'. Daarna begint het opnieuw. Ik ben een soort workaholic. Als ik stil kom te zitten, gaat mijn stemming onderuit.

  • Doorratelen over interesses

    Iedereen, die me een beetje kent, weet dat ik enorm uitgebreid over mijn hobby's kan praten. Soms merk ik dat mijn gesprekspartner de aandacht verliest, maar ik heb het ook regelmatig niet in de gaten. Als ik het wel merk, betekent het niet automatisch dat ik een ander onderwerp zoek. Het is af en toe gewoon sterker dan mijn eigen wil en dan moet ik er wel mee doorgaan. Meestal betekent het dat mijn gesprekspartner op de één of andere manier de vlucht zal zoeken. En terecht!

  • Lang van stof

    Duh! Niks aan toe te voegen.

  • Overprikkeling en de weg daar naar toe

    Alleen al de gedachte aan een komend sociaal evenement kan me van slag maken. Ik dwing mezelf bijvoorbeeld om bij de nieuwjaarsborrel van het werk te zijn. Hier zie ik echter wel meer dan een week tegenop. Naar mate de dag dichterbij komt, raak ik meer gestrest en overprikkeld. Op de dag zelf loop ik met ideeën zoals 'Wat als ik me nu gewoon ziek ga melden?'. Die avond is een sociale hel met collega's, partners en kinderen, die ik op de eerste mogelijkheid verlaat. Na die avond ben ik nog enkele dagen bezig om de overprikkeling weer kwijt te raken.

    Overprikkeling treedt bij mij ook op als ik meerdere dagen met mensen op trek. Ik heb ergens tijdens die dagen even tijd voor mezelf nodig. Als ik die tijd niet krijg, houd ik het een paar dagen vol en daarna betaal ik de prijs in de vorm van een enorme overprikkeling.

  • Grove motoriek

    Ik ben ronduit onhandig. Dingen vallen uit mijn handen en ik heb geen precisie in mijn handelingen. Ik kan niet in een touw klimmen en donder absoluut van ladders af. Mijn handschrift is alleen leesbaar omdat ik in blokletters ben gaan schrijven.

  • Zie het huishouden niet

    Ik zie niet dat mijn huis een puinhoop is, of merk het niet op als vervelend. Soms staat mijn aanrecht zo vol afwas, dat ik niets meer schoon heb. Dan zet ik de machine eindelijk eens aan. Pas als ik visite krijg, ga ik een paar uur vooraf als een wervelwind door het huis heen. Niet voor mezelf, maar voor mijn visite. Daarom houd ik er ook niet van als mensen spontaan langskomen. Het onderbreekt mijn ritme, maar net zo belangrijk is dat ik dan mijn huis niet voor ze kan schoonmaken. Uit verhalen op een forum blijkt dat ik niet de enige autist ben met dit probleem.
Mijn verhaal 

Een groot deel is al gezegd, maar nu dan toch nog maar een paar persoonlijke noten...

Ik heb mijn hele leven aan de zijlijn gestaan. Soms wilde ik meedoen, maar werd ik afgewezen. Als je niet in de groep past, krijg je gewoon geen uitnodigingen. En ik ben niet de persoon, die zichzelf uitnodigt. Later probeerde ik niet eens meer mee te doen. Die zijlijn klinkt negatiever dan het is. Het is voor mij een plek om me in de luwte van het sociale geweld bezig te houden met mijn grootste hobby, het observeren van mensen. Ik loop graag met een camera om mensen te fotograferen. Dat past er perfect bij. Geen aandacht trekken en gewoon lekker doen wat goed voelt.

Ik weet mijn hele leven al dat ik anders ben. Waar anderen gezelschap zochten en zich ronduit beroerd voelden als ze een korte periode geen relatie hadden, was ik alleen in mijn kamer met de één of andere hobby bezig. Ik had daarbij zelden tot nooit vriendjes of vriendinnetjes op bezoek. Geen behoefte aan sociaal contact of relaties.

De link met autisme in het algemeen en Asperger in het bijzonder legde ik ergens in 2012. Het voelde een beetje als thuiskomen. Ik herkende mezelf bijna volledig in de globale eigenschappen van Asperger. Toen uit mijn eerste onderzoeken een drietal losse stoornissen kwamen, maar geen autisme, voelde dat erg verkeerd. Ik heb het ervaren als een beroerd, ongeïnteresseerd onderzoek zonder enige diepgang. Voor mensen, die de diagnose nog moeten laten stellen.... zoek specialisten en ga niet naar een algemene psychiatrische afdeling in het ziekenhuis (UMCG). Daar ontbreekt de expertise, die met name noodzakelijk is bij een diagnose op latere leeftijd. Ik durf zelfs te stellen dan het voor zeker de helft heeft bijgedragen aan de burn-out, die ik er vlak na kreeg.

Na een paar jaar rondgelopen te hebben met het gevoel dat het onderzoek gewoon slecht was uitgevoerd, heb ik een nieuwe poging gedaan. Ik heb me door de praktijkondersteunende psychologe bij onze huisartsenpost laten verwijzen naar ForteGGZ. Daar heb ik diverse diepgaande gesprekken gevoerd en verder hebben ze mijn zus geïnterviewd. In April 2018 kreeg ik de diagnose autisme en Asperger volgens de oude classificatie. Eindelijk een verklaring voor een leven lang afwijkend gedrag en afwijkende gevoelens. Het onderzoek bij FortGGZ en de daaraan gekoppelde psycho-educatie heb ik als zeer leerzaam en comfortabel ervaren, en bij de psycho-educatie heb ik een plezierige groep lotgenoten ontmoet.

Vroeger kreeg je complimenten als je zo leuk in je eentje in de klas kon spelen. Tegenwoordig gaan de alarmbellen toch wel af als je tijdens de lagere school met eigenlijk niemand speelt. Mijn late diagnose vind ik erg jammer. Niet dat het iets aan mezelf veranderd zou hebben, maar meer zelfkennis enerzijds en begrip anderzijds zou welkom geweest zijn.

Autisme is een erfelijke belasting. Zekerheid heb ik niet en mijn opa's heb ik nooit gekend. Wel heb ik een sterk vermoeden dat mijn vader dezelfde diagnose als ik gekregen zou hebben. Ook een sociaal moeilijke man met tonnen aan hobby's en creativiteit.

Ik merk dat het camoufleren van mijn gedrag me steeds moeilijker valt. Sinds ik de uitslag heb, wil ik dat ook gewoon niet meer doen. Daardoor lijk ik misschien wat autistischer dan in het verleden, maar ik ben nu mezelf. Ik ben Robert en ben autistisch. So what! Dat kun je accepteren of niet, maar ik wring me niet meer in voor mij onnatuurlijke bochten om de buitenwereld te plezieren. Dat betekent ook dat ik geen relatie meer zal hebben. Ik wil het een toekomstige partner niet aan doen om opgezadeld te worden met iemand, die steeds minder goed mensen om zich heen verdraagt en niet aangeraakt wil worden.

Het leven van een autist is zwaar, omdat je probeert te voldoen aan een verwachtingspatroon, wat geschreven is voor neurotypische mensen. De rat race, die men ook wel carrière noemt, is dan ook vaak te hoog gegrepen. Gewoon een simpel bestaan opbouwen en onderhouden lukt me net. Meer ambities heb ik niet, en die laat ik me ook niet meer aanpraten.

Ik vind dat iemand met Asperger gewoon moet kunnen werken. Het is geen grond voor arbeidsongeschiktheid. Wel vind ik dat er meer begrip moet komen voor ons, want we kunnen niet op alle punten voldoen aan de verwachtingen. Het woord afwijking ligt misschien gevoelig bij sommige mensen, maar ik kan er niets anders van maken. Het is gewoon een afwijking van de norm en tevens een handicap, die zich vooral in het sociale spectrum uit. Dat maakt je niet zielig, maar wel anders. Je wordt bij je geboorte voorzien van een te beperkt ingerichte gereedschapskist met sociale vaardigheden en je krijgt die kist eigenlijk nooit compleet.

Ik hoop dat dit verhaal wat duidelijkheid schept. Voor mij biedt het in ieder geval een afsluiting van een veel te lange zoektocht.