Introductie Dit is hoe ik er aan het begin van 2026 na bijna vier jaar ziekte voor sta. Ik kreeg in maart 2022 voor het eerst Corona en in augustus 2023 nog eens. Het heeft mijn leven overhoop gegooid en mijn hoofd en lichaam gesloopt. Dit verhaal is niet bedoeld om zielig te doen of aandacht te trekken. Ik wil hier begrip mee kweken en voorkomen dat ik steeds hetzelfde moet vertellen. Als je me kent, doe mij dan een plezier en lees dit. Het geeft duidelijkheid over wat ik wel of juist niet meer kan.
Dit verhaal is nodig, want zelfs in mijn kleine persoonlijke kring heb ik het gevoel dat niet iedereen weet wat er speelt en hoe ernstig de klachten zijn. Met deze pagina hoef ik vier jaar na dato niet nog eens vragen te beantwoorden als 'Heb je spierpijn? Hoe kan dat nou? Heb je al magnesium geprobeerd?'
Fysiek Mijn fysieke klachten vind ik het minst erg. Ik heb weinig uithoudingsvermogen en kan niet lang staan. Wandelend boodschappen doen (1.2 km opgeteld) moet ik in vier etappes doen met een paar rustmomenten. Als ik loop, voelt het alsof ik elk moment door mijn benen kan zakken. Vooral bij mijn heupen en dijbenen voel ik een instabiliteit. Dingen als staand afwassen, stofzuigen en andere zwaardere huishoudelijke taken zijn moeilijk. Daar staat tegenover dat ik wel goed kan fietsen. Ik heb twee e-bikes. Eentje voor woon- werkverkeer en eentje voor toertochten. Op die laatste moet ik meer kracht zetten tijdens het fietsen, maar daarop kan ik zonder al te veel problemen een tocht van 60 km maken. Dat is mijn maximum.
Elke inspanning, fysiek of cognitief, moet ik bekopen met twee tot vier dagen heftige problemen.Als ik over mijn grenzen ga, krijg ik zenuwpijn in benen, armen, voetzolen en knieholtes. Zelfs zo erg dat ik Tramadol (een opiaat) moet slikken. Ook krijg ik een spierpijn, die niet in verhouding staat met de geleverde inspanning. Hierdoor moet ik regelmatig een dag of meer in bed doorbrengen. Ik krijg verder hyperventilatie-achtige klachten. Hierdoor adem ik te hoog en krijg ik veel extra lucht in mijn lichaam. Mijn hele buik zwelt dan op. Mijn galblaas is verwijderd dmv een kijkoperatie. Die plekken komen onder druk te staan door die opgeblazen buik en dat levert pijn op. Ik heb verder tintelende vingers, word licht in mijn hoofd en krijg steken rond mijn hart. Aangezien ik in 2018 een infarct heb gehad, is dat altijd een griezelig gevoel. Ondertussen voel ik wel aan dat het niet mijn hart is, maar toch blijft het vervelend. Als er ooit wel eens iets is, loop ik de kans dat ik het afdoe als hyperventilatie.
Ik kan zo vermoeid in bed liggen dat ik nauwelijks een arm of been kan optillen. Naar de wc gaan, iets eten of drinken is dan echt een opgave. Ik verdraag dan ook geen geluid of beeld, dus ik lig dan in het donker in mijn geblindeerde slaapkamer.
Er is een MRI-scan gemaakt van mijn hersenen. Hierop is geen schade aangetoond. In theorie zou ik dus kunnen herstellen. Aangezien ik echter al vier jaar onderweg ben, heb ik die hoop al wel opgegeven. Het duurt te lang en valse hoop kost alleen maar energie. Vanwege deze reden doe ik ook niet mee aan experimenten en ben ik terughoudend met het krijgen van hoop over nieuwe behandelingen. Eerst zien, dan geloven. Als alles blijft zoals het is en ik niet verder achteruit ga, vind ik dit nog een acceptabel leven.
Cognitief Mijn rampengebied. Ik ben half dement. En dat is niet overdreven. Mijn kortetermijngeheugen is zo slecht dat ik dingen van een paar minuten geleden kwijt kan zijn. Ik kom niet op woorden, vergeet namen van mensen die ik al heel lang ken en ben na een maand of twee kwijt waar een film over ging. Ik gooi een pas gevuld koffiefilter in de prullenbak, loop naar de kast om iets te pakken en ben onderweg kwijt wat ik wilde doen, schep Completa in de kattenbakjes, etc. Doordat mijn geheugen zo slecht is, kan ik niet meer uit mijn hoofd rekenen. Dat kon ik tot achter de komma, maar nu verlies ik de tussenstand onderweg en moet ik opnieuw beginnen. De techniek is er nog, maar mijn RAM-geheugen is aan vervanging toe. Mijn concentratie is zo slecht dat ik nog geen twee A4-tjes kan lezen. Als ik ergens een bericht plaats, kom ik bij elke keer lezen weer nieuwe spelfouten tegen. Ik kan geen gesprek voeren als er naast dat gesprek andere dingen gebeuren. Denk aan geluiden van buiten het gesprek, visuele afleiding, fel licht, enz.
Het zal regelmatig gebeuren dat ik vergeten ben wat je me verteld hebt. Dat is geen desinteresse. Ik ben het gewoon echt kwijt. Ergens is het opgeslagen, maar ik kan er niet meer bij.
Dit maakt me heel erg onzeker. Accepteer dit dus en strooi niet met verwijten, want ik kan er niets aan doen. Als je merkt dat ik tijdens een gesprek niet meer meedoe en voor me uit zit te staren, houd daar dan rekening mee en vraag eens hoe het op dat moment gaat.
Ik had een IQ van 130. Als ik momenteel nog 100 punten scoor, is dat heel mooi. Dat is nog steeds het gemiddelde in Nederland en daardoor kan ik me prima redden. Ik weet alleen wat ik kwijt ben en dat doet veel pijn. Als ik te veel informatie of prikkels ontvang, klap ik dicht. Je zult dan zien dat glazig voor me uit zit te staren. Ik neem dan niks meer op en schiet door naar overprikkeling.
Overprikkeling Hier liggen de grootste problemen of uitdagingen. Ik ben autistisch (Asperger) en ben daardoor al bekend met overprikkeling. Long Covid heeft dat bij mij in een hogere versnelling gezet. En dit neemt alleen maar toe, waardoor meedoen aan de samenleving onmogelijk is geworden. Sociaal contact, drukte, geluid, snelle beelden, fel licht of zelfs iets te lang scrollen op social media zorgt bij mij voor overprikkeling. Als we een schaal van 0 - 100 aanhouden, denk ik dat ik opsta met een overprikkeling op 80. Ik start nooit op nul. Ik heb hierdoor maar een zetje nodig om in de probleemzone te komen.
Als ik overprikkeld ben, kan ik per direct geen gedachten meer vormen. Vraag me dan helemaal niks, want ik snap de vraag niet eens. Als ik alleen ben, ontlaadt het zich in onbedaarlijke huilbuien. En niet eentje, maar soms meer dan dertig op een dag. Tot dusver weet ik het te voorkomen in gezelschap, maar dat worrdt steeds moeilijker. Dit kost zoveel energie dat ik totaal uitgeput raak. Uiteindelijk ga ik dan maar slapen, omdat het dan geen enkele zin heeft om nog iets met de dag te doen. Het vreemde is dat het puur een fysieke ontlading lijkt te zijn, want ik kan gedurende zo'n huilbui wel bedenken wat ik vanavond wil gaan eten. Ik probeer mijn prikkels te trainen door koffie te gaan drinken bij Ixta Noa, een inloophuis in de stad. Op slechte dagen moet ik na een minuut of tien al besluiten terug naar huis te gaan. Ik heb dan in ieder geval twee keer een kwartier gefietst, dus volledig voor niks is het dan niet geweest.
Om overprikkeling tegen te gaan draag ik buitenshuis een noise cancelling koptelefoon en een zonnebril. Ook in huis moet ik die steeds vaker gebruiken. Het verzacht de wereld een beetje. Ik wil hierom ook verhuizen en bij voorkeur naar een omgeving tegen de buitenkant van de stad zonder geluid van wegen en buren.
Visueel In het najaar van 2022 kreeg ik in een nacht opeens een ontzettende pijn rond mijn rechter slaap. Direct daarna zag ik alles door een spikkeltjesgordijn en leek alles ook dubbel te zijn. Ik kon nergens meer echt op focussen. Het klinkt misschien wat vreemd, maar denk hierbij aan een oude tv, die niet helemaal lekker op de zender staat. Ik ben hiervoor twee keer bij Eye Scan in Emmen geweest. Dit is een gespecialiseerde oogkliniek. De conclusie was dat mijn ogen perfect zijn en ik zelfs geen bril nodig zou hebben. De werkelijkheid is dat ik op sommige momenten zelfs moeite heb om te zien wat er op een 27 inch monitor gebeurt. Dit lijkt te maken te hebben met de beeldverwerking in mijn hoofd. Ik heb er een hele tijd geen naam voor geweten, maar hoorde van iemand op een gegeven moment over
Visual Snow Syndrome. Dat dekt de inhoud redelijk.
Als ik moe ben, kijk ik door een soort ovaal blikveld vol met spikkeltjes. Alles buiten dat ovaal is donkerder, onherkenbaar, wazig, maar niet zwart. Ik heb geprobeerd er een plaatje van te maken. Dit lijkt er een beetje op, maar de werkelijkheid moet je eigenlijk gewoon eens meemaken. Op slechte momenten begint het te gevaarlijk te worden om te fietsen. Autorijden zou ik dan helemaal afraden.
Hieronder een Engelstalige video met meer informatie:
Emotioneel Ik heb het idee dat ik wel zo ongeveer heb geaccepteerd wat er is gebeurd. Toch is er een soort rouw ontstaan. Rouw om wat ik was en niet meer ben, rouw om het leven wat ik niet meer kan leiden. Vreemd genoeg kwam ook de rouw om mijn ouders en twee vrienden opeens weer naar boven. Ik heb dit nog niet allemaal een plek weten te geven en het is mogelijk dat ik daarvoor hulp ga inschakelen.
Ik had een baan van 36 uur in de week. Dat was een volledige dagbesteding, maar ik haalde er ook de nodige sociale contacten uit. Dat viel allemaal tegelijk weg. Hierdoor heb ik nog maar een heel klein wereldje met een stuk of zes mensen waarmee ik contact heb. Ze noemen het ook wel het levend verlies.
Dagbesteding Sinds maart 2025 ben ik volledig afgekeurd. Voor 80 tot 100 procent, maar wel in de WGA. In theorie zou dat betekenen dat ik op termijn weer herkeurd zou moeten worden en misschien nog kan herstellen. Met alle perikelen bij de WIA en het feit dat je boven de 60 sowieso niet meer herkeurd wordt, verwacht ik eigenlijk niet dat dat nog gebeurt. Ik beschouw mezelf dus maar onvrijwillig met pensioen. Financieel heb ik gelukkig geen zorgen. Ik was goed verzekerd. Ook voor mijn pensioen.
Ik ga bijna elke werkdag in de ochtend koffiedrinken bij
Ixta Noa. Dit doe ik voor het trainen van mijn prikkels. Verder heb ik wat hobbies, lees ik soms wat als het lukt, kijk ik films en lig ik in de middag drie uur in bed. In de mooiere maanden maak ik minimaal eens per week een leuke fietstocht.
Eens in de twee weken doe ik twee uurtjes vrijwilligerswerk voor Seniorweb. Dan ben ik in het Medialab in het Forum en help ik senioren met vragen over telefoons en tablets. Enorm onder mijn niveau, maar toch leuk om te doen. Moeilijker moet het eigenlijk niet worden. En hun dankbaarheid is prachtig.
Mijn filosofie en aanpak Ik heb de laatste jaren veel gelezen over Long Covid en ook de nodige mensen gesproken. Er zijn eigenlijk grofweg twee plannen van aanpak:
- Niet over je grenzen gaan. Steeds angstvallig je grenzen bewaken met een smartphone en erg veel rusten. Ik zie deze mensen zo ver achteruit gaan dat ze soms 20 tot 24 uur per dag in bed liggen. Dat vind ik geen menswaardig bestaan en zal ik voor mezelf nooit accepteren.
- Wel over je grenzen gaan en daar de gevolgen een paar dagen van accepteren.
Ik houd me aan die tweede optie. Volgens mij is niet belasten een gegarandeerde verslechtering. Ik krijg energie van fietsen en het geeft me een gelukkig gevoel. Dan maar een paar dagen herstellen. Tot dusver merk ik over de jaren geen echte verslechtering. Wel op het gebied van overprikkeling, maar niet in mijn fysieke gesteldheid. Dit is niet wetenschappelijk onderbouwd en iedereen moet daarin zijn of haar eigen afwegingen maken.
Nawoord Ik vind dit een erg moeilijke aandoening. Er gebeurt een hoop tegelijk op het fysieke en cognitieve vlak. Er zijn meer dan 200 gedocumenteerde klachten en ik heb daar best een redelijk pakket van gekregen. Soms heb ik zoveel klachten dat ik geen contact meer met de huisarts durf op te nemen omdat ik me een hypochonder voel. De financiering van de onderzoeken is bijna gestopt en de veelbesproken poli's hebben nog geen tien procent van de patiënten gezien en zitten zo ongeveer zonder geld. Op dat punt hoef je niet veel te verwachten in de nabije toekomst. Ik leef daarom zonder verwachtingen van dag tot dag. Die dagen schommelen erg in kwaliteit, maar meestal heb ik heb best naar mijn zin. Ik kan jankend van blijdschap op de fiets zitten als het me toch weer lukt een lange tocht te maken. Zolang ik nog in staat ben tot zulke gevoelens, is het prima.
Video's Lang, maar interessant:
Visual Snow Syndrome:
