Long Covid

Wat is er aan de hand?
PEM (post-exertionele malaise)
Onzichtbaar ziek
Hulpverlening
Acceptatie
Waarschuwing
Mijn klachten
Video's
Links
Bijgewerkt op maandag 8 juli 2024.
Wat is er aan de hand? 

In juni 2022 kreeg ik allerlei cognitieve problemen. Denk hierbij aan moeite met routinewerk, overprikkeling, concentratieproblemen, geheugenproblemen, traag denken, blackouts, paniek en stevige huilbuien. Tot de kerst 2022 namen die fors toe en belandde ik in de ziektewet. In het najaar 2022 begon ik binnen een heel kort tijdsbestek wazig te zien, zonder dat er door Eyescan in Emmen een medisch aanwijsbare oorzaak voor gevonden werd. Ook zweette ik bij de kleinste inspanning als een paard. Dit was totaal niet in verhouding met de geleverde inspanning. Het eerste vermoeden van alle problemen was een (autistische) burn-out, maar dat dekte het wazig zien en zweten niet.

In het begin van 2023 startte de geestelijke hulpverlening via de huisartsenpost. Het zou echter nog tot november 2023 duren voordat ik bij Inter-Psy terecht kon. Op 14 augustus 2023 kreeg ik corona. Omdat ik me afvroeg wat dat nu eigenlijk inhield, keek ik op Google en schrok ik nogal. Bijna al mijn problemen van het afgelopen jaar, inclusief zweten en wazig zien, stonden op de lijst van Long Covid. Omdat de problemen in de zomer van 2022 begonnen, moest ik dan wel ergens eerder dat jaar ziek zijn geweest. Na terugzoeken in mijn Whatsapp-chatgeschiedenis zag ik dat ik op 1 maart 2022 vermoedelijk corona had gehad, maar het aanzag voor hooikoorts. Ik had toen namelijk een bericht gestuurd dat ik nog nooit zo'n zware hooikoorts had gehad. Ik had koorts en was deels mijn reuk en smaak kwijt. Ik maakte er zelfs nog een grapje over dat het wel corona moest zijn geweest. Zo ondertussen weet ik dat wel zeker en reken ik het als mijn eerste besmetting. Bij mijn tweede besmetting in augustus 2023 kreeg ik er Hersenmist of brain fog bij. Dat is erg vervelend, want je hebt een soort wattendeken over je geest liggen en bent nooit meer geheel helder.

Halverwege december 2023 kreeg ik allerlei zware spierpijnen, zenuwpijnen en krampen. Vooral in dijbenen, kuiten, knieholten, voeten en achillespezen. Een fietstochtje heen en weer naar de stad levert stevige spierpijn en zenuwpijn op als je 's avonds in bed gaat liggen. Zonder e-bike wil het fietsen helemaal niet meer. Ook heb ik een hoop kracht ingeleverd. De laatste tijd krijg ik ook steeds meer klachten in mijn bovenlichaam. Biceps, borst, schouders, rug. Dat beperkt de mobiliteit nogal. In januari 2024 kreeg ik van de huisarts de diagnose Long Covid.

Ik ben permanent moe. Ik denk dat mijn batterij op de optimale momenten ongeveer voor de helft gevuld is. In 1999 heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad en soms is de vermoeidheid daarmee te vergelijken. Tegenwoordig ga ik tussen twee en vijf in de middag rusten op mijn bed. Soms lezen, maar wat muziek luisteren met een koptelefoon is ook goed. Als ik maar even mijn lichaam en geest kan ontspannen. Hiervoor heb ik mijn kamer ook volledig verduisterd, zodat ik ook overdag in de zomer in een pikdonkere kamer kan zijn. Dat vermindert prikkels.

Tussen november 2023 en februari 2024 heb ik geprobeerd mijn werk in aangepaste vorm op te bouwen met 2 x 2 uurtjes per week. Dat is niet gelukt, omdat ook het aangepaste takenpakket voor mij te ingewikkeld bleek te zijn. Ik snapte mijn eigen werk simpelweg niet meer. Net alsof ik een deel van mijn intelligentie en denkvermogen ingeleverd had. Logisch nadenken, problemen oplossen, rekenen lukt niet meer. Ik heb al moeite om te herinneren wat ik gisteren heb gedaan.

In februari 2024 is spoor twee gestart. Dat is re-integratie bij een extern bedrijf of uitstroom naar UWV. In juni heb ik vrijwilligerswerk gevonden bij Ixta Noa en ben ik een VIO (Vrijwilliger In Opleiding). Ik draai mee met een thema-avond voor neurodiverse mensen, dus autisme, ADHD, etc. Vooraf bespreken we het onderwerp van gesprek en wordt koffie gezet. Daarna ontvangen we bezoekers en gaan we als ervaringsdeskundigen met ze in gesprek. Achteraf bespreken we hoe het gegaan is. Het is compleet ander werk dan ik voorheen deed en ik moest even wennen. Ik zag het praten niet als werk, terwijl dat eigenlijk de kerntaak is. Ik begin het steeds leuker te vinden.

Ik ben in januari 2024 verwezen naar Beatrixoord in Haren. Na een paar gesprekken is er besloten alleen maar ergotherapie te gaan starten. Dat zou mij in samenwerking met mijn psycholoog moeten helpen. Ik had op zijn minst een fysiek onderzoek en cognitieve tests verwacht, maar dat kreeg ik niet. Het stopte bij een flyer over pacing en ergotherapie. Net als bij andere ziekten wordt het door sommige artsen gepsychologiseerd. De mensen met ME/CVS, een aandoening met vergelijkbare symptomen liepen hier ook al tegenaan. Het feit dat ik na een geringe inspanning twee dagen verga van de pijn in mijn benen zit echt niet tussen mijn oren.

Ik heb twee sessies ergotherapie gehad, maar dat werkt niet goed in combinatie met mijn autisme. Ik voel de signalen van mijn lichaam slecht. Sommige komen te zwak of sterk door en anderen voel ik helemaal niet. Hierdoor voel ik mijn grenzen niet en kun je hooguit op vaste tijden rusten. Ergo had dus geen meerwaarde en heb ik gestopt.
PEM (post-exertionele malaise) 

Mijn grenzen variëren per dag. Wat vandaag moeiteloos kan, lukt morgen niet. Als ik over de grenzen ga, loop ik het risico op post-exertionele malaise (PEM). Het is zelfs zo dat geestelijke inspanning een fysieke nasleep kan hebben. En andersom. Dit is de reden waarom ik altijd een dag of twee enorme huilbuien kreeg van een paar uurtjes werken op de dag ervoor.

Momenteel merk ik het heel duidelijk als ik over mijn grenzen ben gegaan. Dan sta ik te zwaaien op mijn benen, trilt elke spier in mijn lijf, krijg ik vlekken voor mijn ogen, pijn in mijn keel en een opgezette klier in mijn hals. Soms gaat dat samen met zweten en problemen in mijn warmteregulering. Het is dan net alsof mijn benen het elk moment kunnen begeven. Dit is best beangstigend. Ik vind het heel jammer dat ik die signalen niet oppik voordat ik over de grenzen ga.
Onzichtbaar ziek 

Het frustrerende van deze aandoening is dat het een verborgen aandoening is. Als mensen je zien, is dat op de betere momenten. Op de slechtere laat je je namelijk niet zien. Dat je na het bezoek uitgeput bent, enorme huilbuien krijgt, of met stevige spierpijn en krampen in bed ligt, is niet zichtbaar voor de visite. Hierdoor lijkt men te denken dat het wel meevalt. Het kan soms zomaar een dag of twee duren voor je weer functioneert na bezoek of inspanning. Ik moet dagelijks uren rusten, omdat ik de dag anders niet vol kan houden. Vanwege de beperkte belastbaarheid moet ik bezoek of dingen buiten de deur doseren. Vooraf rust of slaap ik om op te laden. Achteraf weer. Daarom kan ik ook niet te veel op een dag plannen.

Ik lukt me niet goed om dit aan mensen duidelijk te maken. Hierdoor voelt het alsof ik er alleen voor sta en dat geeft een gevoel van eenzaamheid.
Hulpverlening 

Je krijgt te maken met allerlei hulpverleners. In mijn geval een huisarts, praktijkondersteunende GGZ-medewerkster, psycholoog, internist, oogspecialist, cardioloog, WIJ-team en een ergotherapeut. Het is mijn ervaring dat niemand het totale plaatje ziet en dat ze op zijn best zeggen dat zij geen oorzaak kunnen vinden binnen hun vakgebied. Mijn huisarts verwijst me ergens naar toe, maar als daar geen oplossing uit komt, moet ik zelf weer iets anders aandragen om te gaan onderzoeken. Enig initiatief van de huisarts om dan maar iets anders te onderzoeken heb ik niet gezien.

Er is niemand, die de regie neemt. Dat zul je dus zelf moeten doen. Blijf een vinger aan de pols houden en vraag je huisarts om een diagnose. Bij een revalidatiecentrum stellen ze die namelijk niet. Die diagnose heb je echter wel nodig in je contacten met arbodienst en eventueel het UWV. Je staat dan sterker. Je bent enorm moe door je aandoening, maar moet ook nog eens overal achteraan.
Acceptatie 

Hoewel ik hoop op verbetering, vertrouw ik er niet meer op. Het duurt al zo lang. De cognitieve problemen spelen nu al twee jaar. Misschien komt er in de toekomst een medicijn, maar ik moet er voor de rust in mijn hoofd maar vanuit gaan dat ik het hiermee moet doen. Er is niet gericht gewerkt aan acceptatie, maar toch begint dat opeens de laatste weken. Of er in mijn hoofd nu een knop om is gezet, of dat het gewoon door de duur van het proces komt, weet ik niet. Ik ga me alleen nog maar focussen op acceptatie. Verder ben ik moe. Moe van ziek zijn, moe van het uitleggen aan anderen, die nauwelijks geïnteresseerd zijn, moe om te vechten. Ik gooi de handdoek in de ring en laat alles verder maar op me af komen.

Ik heb de nodige klappen al gehad in het leven. Een hartinfarct, autisme, een missende vingertop, afantasie, etc. Toch heb ik nog nooit zo'n harde tik gehad als nu. Mijn totale bestaanszekerheid is weg. Ik kan niet meer vertrouwen op mijn hoofd en maar ten dele op mijn lijf. En het kost me ook nog eens mijn baan. De acceptatie begint, maar ik denk dat dat nog wel wat tijd vergt.
Waarschuwing 

Voor iedereen, die denkt dat Covid 19 maar een griepje is...

Wees alsjeblieft voorzichtig. Ik heb sinds juni 2022 klachten en dit zijn de moeilijkste jaren van mijn leven geweest. Je kunt niet meer op je lichaam of geest vertrouwen. Bij mij waren mijn verstand, oog voor detail en geheugen mijn sterke punten. Daar is weinig van over en het is nog maar de vraag of dat geheel of gedeeltelijk terugkomt. Verder was fotografie een hobby van me. Dat lukt nu niet meer door mijn wazige zicht.

De ziekte Covid 19 stelt op zich niet zoveel meer voor. De eerste keer heb ik er nauwelijks wat van vernomen en de tweede keer was het niet erger dan griep. De nasleep is echter totaal verschillend en invaliderend.

Ook van een licht ziekteverloop kun je Long Covid krijgen. Doordat niemand het nog serieus neemt en één op de acht Covid 19-patienten Long Covid krijgt, vrees ik dat dit nog een enorm probleem gaat vormen voor de maatschappij. Een groot deel van deze mensen komt namelijk bij het UWV terecht en verliest hun baan.
Mijn klachten 

Ik heb een heel scala aan problemen. Het begon cognitief, maar momenteel krijg ik steeds meer fysieke klachten. De cognitieve problemen zijn voor mij het meest vervelend, want wat er ook gebeurde, ik kon altijd op mijn verstand en geheugen bouwen. Dat is voorbij en levert een gevoel van rouw op.

De hoeveelheid klachten is ronduit belachelijk en ik voel me zo ondertussen een hypochonder, maar ze zijn er nu eenmaal.

Cognitief:


Fysiek:

Video's 

Let op. Deze video's kunnen confronterend zijn!













Links